توسعه آزمايشگاههاي تشخيص پيشازتولد و مراكزدرمان جامع تالاسمي تقويت مراكز درمان قطعي تالاسمي با پيوند مغز استخوان پراكندگي تالاسمي در جهان يكنواخت نبوده و در برخي كشورها از جمله ايران شيوع بالايي دارد. در اين ارتباط ، شيوههاي پيشگيري مناسبي براي تالاسمي در جهان طراحي شده به گونهاي كه بروز بيماري در برخي كشورهاي منطقه را به ميزان بسيار كاهش داده است، بنابراين مداخله فعال در زمينه پيشگيري از اين بيماري الزامي است.
پراكندگي تالاسمي در جهان يكنواخت نبوده و در برخي كشورها از جمله ايران شيوع بالايي دارد. در اين ارتباط ، شيوههاي پيشگيري مناسبي براي تالاسمي در جهان طراحي شده به گونهاي كه بروز بيماري در برخي كشورهاي منطقه را به ميزان بسيار كاهش داده است، بنابراين مداخله فعال در زمينه پيشگيري از اين بيماري الزامي است.
به گزارش ايسنا، درمانهاي جديد طول عمر بيماران تالاسمي ماژور را در كشور افزايش داده است و بسياري از بيماران به سنين بالا و تحصيلات دانشگاهي دست يافتهاند. ارايه درمانهاي صحيح و اصولي باعث كاهش عوارض و كاستن از بار بيماري شده است.
ارايه درمانهاي يكپارچه در سراسر كشور از سياستهاي وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي بوده كه باعث ارتقاء كيفيت و گسترش عدالت در امر خدمت رساني به بيماران ميشود.
دكتر محمد عقيقي، معاون اجرايي مركز مديريت پيوند و بيماريهاي خاص وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي در گفتوگو با خبرنگار «بهداشت و درمان» خبرگزاري دانشجويان ايران(ايسنا)، BMT (پيوند مغز استخوان) و CBT (پيوند از خون بندناف) را از درمانهاي نوين و قطعي بيماران تالاسمي برشمرد و اظهار داشت: از برنامههاي ملي سال 86 وزارت بهداشت تقويت مراكز پيوند مغز استخوان است.
وي با بيان اين كه پيوند مغز استخوان براي هر بيمار مبتلا به تالاسمي امكان پذير نيست، در ادامه توضيح داد: درمان پيوند مغز استخوان با درمانهاي تكميلي ديگري نظير دريافت داروهاي تقويت كننده سيستم ايمني همراه است.
راهاندازي مركز پيوند مغز استخوان در بابل
طراحي و اجراي استراتژي كنترل و مراقبت تالاسمي در كشور
معاون اجرايي مركز مديريت پيوند و بيماريهاي خاص وزارت بهداشت، با اشاره به اين كه هم اكنون سه مركز درماني بيمارستان شريعتي، بيمارستان امام خميني (ره) و شيراز به امر پيوند مغز استخوان ميپردازند ، در ادامه تاكيد كرد: تقويت درمان قطعي (پيوند مغز استخوان) و راه اندازي اين مركز در بابل از ديگربرنامههاي كشوريست.
به گفته وي، مركز پيوند مغز استخوان بابل استانهاي شمالي و مركز پيوند مغز استخوان شيراز نيز استانهاي جنوبي نظير بوشهر و هرمزگان را به لحاظ درماني سرويس ميدهد.
دكترعقيقي با بيان اين كه استراتژي كنترل و مراقبت تالاسمي در كشور از سال 76 طراحي و اجرا شد، گفت: بر اين اساس غربالگري مزدوجين در كشورآغاز شد و افرادي كه قصد ازدواج دارند، پس از مراجعه به دفاتر ثبت به آزمايشگاه خاصي ارجاع داده ميشوند.
وي با اشاره به پراكندگي آزمايشگاهها در سطح شهر، اظهارداشت: در راستاي اجراي اين طرح چنانچه در زوجين مبتلا به تالاسمي مينور سعي ميشود تا آنان را از ازدواج منصرف كنند، اما اگر اصرار بر ازدواج وجود داشته باشد نميتوان به لحاظ قانوني مانع آنان شد.
وي در ادامه توضيح داد: پس از ازدواج زوجين مينور، خطر تولد نوزاد مبتلا به تالاسمي ماژور وجود دارد، بنابراين آنان تحت مشاوره فشرده قرار ميگيرند تا با استفاده از روشهاي تنظيم خانواده از تولد فرزند مبتلا به تالاسمي خودداري شود.
عقيقي با بيان اين كه در زوجين مبتلا به تالاسمي مينور بر اساس قوانين احتمالات در هر بارداري 25 درصد احتمال تولد فرزند مبتلا به تالاسمي مينور،50 درصد احتمال تولد فرزند سالم و 25 درصد احتمال تولد مبتلا به تالاسمي ماژور وجود دارد به ايسنا گفت: چنانچه اين قبيل زوجها باردار شوند در هفتههاي نخستين بارداري آزمايشات ژنتيكي انجام و از جنين نمونه برداري به عمل ميآيد تا در صورت تاييد وجود جنين مبتلا به تالاسمي ماژور، سقط انجام پذيرد.
معاون اجرايي مركز مديريت پيوند و بيماريهاي خاص وزارت بهداشت، آزمايشات ژنتيكي را از پيچيدهترين و حساسترين آزمايشات عنوان كرد و افزود: هم اكنون بسياري از اين خدمات در بخش خصوصي و با نظارت مراكز دولتي در حال انجام است.
راهاندازي و گسترش آزمايشگاههاي تشخيص پيش از تولد
تعريف بسته خدماتي بيماران تالاسمي كشور
وي با اشاره به وجود آزمايشگاههاي تشخيص پيش از تولد دربابل، اصفهان، مشهد، شيراز، زاهدان و تهران گفت: در سال86 برنامه PND تقويت و گسترش مييابد؛ به نحوي كه اين آزمايشگاهها در سال آينده در خوزستان، هرمزگان و كرمانشاه نيز راه اندازي ميشود.
عقيقي تدوين استانداردها و پروتكلهاي درماني را از دستاوردهاي سال 85 عنوان كرد و يادآور شد: اين بسته خدماتي مجموعهاي از تمام نيازهاي درماني بيمار تالاسمي است؛ به نحويكه تعداد دفعات دريافت خون و دسفرال، دفعات مشاوره، آزمايشات و اقدامات پاراكلينيكي و تخصصي، اكوكارديوگرافي با هدف تامين سلامت و افزايش طول عمر و كيفيت حيات مشخص و تعيين شده است.
معاون اجرايي مركز مديريت پيوند و بيماريهاي خاص وزارت بهداشت، ايجاد فضاي فيزيكي براي اجراي اين بسته خدماتي را الزامي برشمرد و افزود: ايجاد فضاي فيزيكي صرفا در مراكزي با تجمع بيمار داراي توجيه اقتصاديست كه در برخي شهرها نظير مشهد و اصفهان، كلينيكهايي براي درمان بيماران تالاسمي اختصاص داده شده است كه ميكوشيم در بابل و هرمزگان نيز مراكزي اين چنيني را فعال كنيم.
ورود گسترده داروهاي خوراكي L1 و اكسجيد به بازار دارويي كشور
وجود 17 هزار بيمار تالاسمي در ايران
وي پرداختن به برنامههاي جديد را به معناي مغفول ماندن از برنامههاي پيشين ندانست و افزود: اجراي درمان نگهدارنده، درمان هپاتيت در مبتلايان تالاسمي و نيز تلاش براي ورود داروهاي خوراكي" L1" و"اكس جيد" به بازار دارويي همراه با حمايتهاي بيمهيي از ديگر برنامههاي در حال تعقيب وزارت بهداشت است.
عقيقي به وجود 17هزار بيمار تالاسمي در كشوراشاره كرد و يادآور شد: پراكندگي تالاسمي در كشور يكسان نيست و به علت اپيدميولوژي بيماري در مناطق نزديك به دريا شايعتر است.
وي با تاكيد بر اين كه ايران در كمربند تالاسمي قرار دارد، گفت: كمربند تالاسمي از خاور دور از سواحل مديترانه آغاز از ايران گذشته و تا افغانستان و چين امتداد يافته است.
عقيقي به 10 استان پرشيوع تالاسمي در كشور اشاره كرد و يادآور شد: تالاسمي بيماري صعب العلاجي است كه حمايتهاي ويژهاي را مي طلبد.
به گفته معاون اجرايي مركز مديريت پيوند و بيماريهاي خاص وزارت بهداشت، دو هزار بيمار در استان گيلان و يكهزار بيمار در بوشهر و هرمزگان وجود دارند و شيوع فراواني بيماري بايد به تناسب تراكم جمعيت در نظر گرفته شود.
افزايش سن متوسط مبتلايان تالاسمي در ايران
20 ميليون دلار هزينه ورود 7 ميليون ويال دسفرال
معاون اجرايي مركز مديريت پيوند و بيماريهاي خاص وزارت بهداشت، هدف از درمان را افزايش طول عمر توام با حفظ كيفيت زندگي عنوان كرد و افزود: هم اكنون متوسط سن تالاسمي در كشور افزايش يافته است؛ به نحوي كه بيماراني وجود دارند كه به سنين دانشگاهي و بالاتر رسيدهاند.
وي گفت: هم اكنون بيشترين پراكندگي در سطوح سني 10 تا 19 سال و 21 تا 29 سال است كه اميدواريم اين تراكم به لايههاي بالاي سني نيز برسد.
معاون اجرايي مركز مديريت پيوند و بيماريهاي خاص وزارت بهداشت با بيان اين كه چنانچه افراد از درمان مناسبي برخوردار باشند سن بيمار افزايش مييابد، افزود: ما صرفا خواهان افزايش طول عمر نيستيم و كيفيت زندگي نيز براي ما از درجه اهميت بالايي برخوردار است.
عقيقي با اشاره به درمان نگهدارنده تزريق خون و دسفرال براي بيماران تالاسمي به ايسنا گفت: در سال 85 ،7 ميليون ويال دسفرال با قيمت جهاني سه دلار وارد كشور شد كه بالغ بر 20 ميليون دلار هزينه دربرداشت.
وي با بيان اين كه دسفرال مورد نياز بيماران تالاسمي متناسب با وزن و جثه فرد متغيراست، افزود: با توجه به ميزان واردات دسفرال و تعداد بيماران به طور متوسط 360 ويال در سال (يا به عبارتي 30 ويال درماه ) براي بيمار درنظر گرفته ميشود كه اين كمتراز متوسط نياز واقعي است اما بايد توجه داشت كه درمان ناقص در كشور صرفا به علت عدم دسترسي بيمار به دارو نيست و بسياري اوقات بيماران عشايري به لحاظ سبك زندگي براي دريافت دارو كمتر به مراكز مراجعه ميكنند.
به گزارش ايسنا،عقيقي با اشاره به اين كه ساليانه دو هزار پمپ دسفرال از شركت مربوطه به ازاي حجمي از معامله به بيماران تالاسمي هديه داده مي شود، گفت: چنانچه از پمپ دسفرال در شرايط مناسبي استفاده شود حداقل 5 سال كارايي دارد.
وي در ادامه توضيح داد: از آنجايي كه رديف خاصي براي خريد پمپ دسفرال در بودجه ساليانه در نظر گرفته نميشود به ازاي هر پمپ مبلغي به صورت مشاركتي پرداخت ميشود.
دكترعقيقي در خصوص شيوه توزيع دسفرال گفت: برخي از دانشگاهها در داروخانههاي دولتي و يا منتخب داروهاي يارانهاي دسفرال را به طور رايگان عرضه ميكنند و يا به صورت غيرمتمركز در سطح شهرستانها توزيع ميشود.
